Een kind met een slokdarmafsluiting krijgen, leven met oesofagusatresie of ouder worden met de gevolgen ervan: het brengt vaak veel vragen met zich mee. VOKS is er voor iedereen die hiermee te maken heeft. Wij zijn de patiëntenvereniging voor:

  • kinderen met oesofagusatresie
  • ouders en gezinnen
  • jongeren
  • volwassenen met oesofagusatresie
  • partners en naasten

Bij VOKS draait het om: informatie, herkenning, verbinding en belangenbehartiging.

Wie is VOKS?
De stem van mensen met oesofagusatresie
VOKS staat voor: Vereniging Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting. De vereniging is opgericht vanuit de behoefte om ouders en patiënten met elkaar te verbinden. Oesofagusatresie is zeldzaam. Veel mensen kennen niemand anders met dezelfde aandoening. Daarom is contact met anderen die hetzelfde meemaken zo waardevol.

Onze missie
Samen zorgen voor een beter leven met oesofagusatresie

De missie van VOKS: Iedereen met oesofagusatresie en/of een tracheo-oesofageale fistel krijgt toegang tot betrouwbare informatie, goede zorg en herkenning gedurende het hele leven.

Onze visie
Wij geloven dat mensen met oesofagusatresie:

  • goed geïnformeerde keuzes moeten kunnen maken
  • recht hebben op passende gespecialiseerde zorg
  • gehoord moeten worden door zorgverleners en onderzoekers
  • steun mogen ervaren van mensen met vergelijkbare ervaringen

Wat doet VOKS?
1. Informatie geven
VOKS verzamelt en deelt betrouwbare informatie over:

  • oesofagusatresie
  • behandeling
  • onderzoeken
  • voeding
  • gevolgen op lange termijn
  • leven met de aandoening

Wij vertalen medische informatie naar begrijpelijke taal voor patiënten en families.


2. Lotgenotencontact
Je staat er niet alleen voor
Een zeldzame aandoening kan soms eenzaam voelen. Contact met andere ouders, kinderen, jongeren en volwassenen kan helpen. Bij VOKS kun je:

  • ervaringen delen
  • vragen stellen
  • praktische tips krijgen
  • herkenning vinden

3. Belangenbehartiging
De stem van patiënten laten horen
VOKS komt op voor de belangen van mensen met oesofagusatresie. Wij zetten ons in voor:

  • goede gespecialiseerde zorg
  • aandacht voor volwassenenzorg
  • betere informatievoorziening
  • erkenning van de gevolgen van de aandoening

4. Samenwerking met zorgverleners
Verbetering van zorg door samenwerking
VOKS werkt samen met:

  • medische specialisten
  • ziekenhuizen
  • onderzoekers
  • andere patiëntenorganisaties

Door samenwerking ontstaat meer kennis en begrip.

5. Ondersteuning van onderzoek
Ervaringen van patiënten zijn belangrijk
VOKS helpt om het patiëntenperspectief mee te nemen in onderzoek. Wij vinden het belangrijk dat onderzoek aansluit bij vragen die in het dagelijks leven spelen.

Voor wie is VOKS?
Ouders van jonge kinderen
De eerste periode na de diagnose kan overweldigend zijn. VOKS biedt:

  • informatie
  • herkenning
  • contact met andere ouders
  • ondersteuning bij vragen

Kinderen en jongeren
Opgroeien met oesofagusatresie brengt eigen vragen mee. Bijvoorbeeld:

  • omgaan met school
  • vrienden
  • zelfstandigheid
  • toekomst

Volwassenen
Ook volwassenen kunnen terecht bij VOKS. Onderwerpen kunnen zijn:

  • late gevolgen
  • medische controles
  • werk
  • relaties
  • gezin
  • ervaringen uit het verleden

Onze activiteiten
Verbinden en informeren
VOKS organiseert verschillende activiteiten. Voorbeelden:

  • familiedagen
  • informatiebijeenkomsten
  • online contactmomenten
  • nieuwsbrieven
  • themabijeenkomsten

De kracht van ervaringsdeskundigheid
Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt
Een arts kan medische informatie geven. Een andere ouder of patiënt kan soms iets anders bieden: herkenning. Bijvoorbeeld:

  • "Mijn kind had dit ook."
  • "Ik herken jouw zorgen."
  • "Dit heeft ons geholpen."

Vrijwilligers
VOKS wordt gedragen door betrokken mensen
Veel werkzaamheden binnen VOKS worden uitgevoerd door vrijwilligers. Zij zetten zich in vanuit persoonlijke betrokkenheid. Bijvoorbeeld als:

  • bestuurslid
  • organisator
  • contactpersoon
  • ervaringsdeskundige

Lid worden van VOKS
Samen maken we het verschil
Door lid te worden steun je de vereniging. Je krijgt:

  • toegang tot informatie
  • uitnodigingen voor activiteiten
  • contact met lotgenoten
  • een stem binnen de vereniging

Daarnaast help je mee om aandacht te blijven vragen voor oesofagusatresie.